
白血病,这种曾经等同于绝症的疾病,在8月21日国家卫健委的发布会上,被正式移出了不治之症的名单。北京大学人民医院主任医师张晓辉表示:随着靶向治疗、免疫治疗等技术发展,白血病已经可治可控,多数患者能够实现病情完全控制,甚至达到临床治愈。
这番说法是有现实依据的。儿童急性淋巴细胞白血病治愈率已经达到80%,慢粒患者使用靶向药,十年生存率超过90%;急性早幼粒细胞白血病采用维甲酸联合砷剂方案,大部分患者可以实现康复。由中国医生开创的"上海方案""北京方案",更让我国在造血干细胞移植领域,从跟跑实现了领跑。
但要注意,医学层面的"可治愈",和普通人理解的"治得起",并不是一回事。CAR‑T疗法一针费用数十万;造血干细胞移植前后花费动辄上百万;靶向药又需要长期服用,除去医保报销,自费部分依旧是不少家庭难以承受的重担。
技术将不治之症变成了可治之症,可倘若治疗门槛高到绝大多数家庭难以逾越,这份"治愈"的定义便是不完整的。有人会拿《我不是药神》里的格列宁举例:患者面临的困境不是无药可医,而是有药却吃不起。十几年过去,医疗技术迭代更新,药价也经历多轮下调,可"明明有救治希望,却凑不出治疗费用"的困境依旧存在。
发布会上讨论的是生存率、治愈率,是患者恢复正常生活的可能性;而评论区的大众关心的,却是药物何时纳入医保、何时进入集采,普通家庭究竟能不能扛住治病的开销。
技术突破解决的是"能不能治",制度完善要解决的则是"能不能治得起"。因此,当下真正值得探讨的,并非白血病还是不是不治之症,而是当一个家庭拿到确诊报告时,除了对抗病痛本身,是否还要为高昂的治疗费,再做一次生死抉择。
评论已关闭